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白血病缘何偏爱儿童 最小发病的孩子只有两个月大

2017/1/11 11:10:56| 访问量:1362| 来自: 大河网

摘要: 厚厚的病历犹如一本书。核心提示|本该天真烂漫、无忧无虑的孩子,却不幸“撞上”了白血病,孩子和家长面临着怎样的煎熬?又要经历怎样的抗争?有数据显示,白血病发病率一般为十万分之四,其中儿童几乎占一半,我国每年新增发病人数逾2万人。当备受关注的罗一笑遗憾离世,当一场沸沸扬扬的喧嚣归于平静,白血病儿童,更是

白血病缘何偏爱儿童 最小发病的孩子只有两个月大


  厚厚的病历犹如一本书。

白血病缘何偏爱儿童 最小发病的孩子只有两个月大

  核心提示|本该天真烂漫、无忧无虑的孩子,却不幸“撞上”了白血病,孩子和家长面临着怎样的煎熬?又要经历怎样的抗争?

  有数据显示,白血病发病率一般为十万分之四,其中儿童几乎占一半,我国每年新增发病人数逾2万人。当备受关注的罗一笑遗憾离世,当一场沸沸扬扬的喧嚣归于平静,白血病儿童,更是成为让人心痛的字眼。春节一天天临近,在郑州多家医院的血液科病房里,仍有多位罹患白血病的孩子及其家长,正与病魔进行着搏斗……近日,大河报记者走进病房,感受他们的努力与信心、坚强与脆弱。

  家长的心痛

  本该在旷野奔跑的年龄女儿却被困在这塑胶垂帘中

  又是雾霾天。

  黄昏时分,让妻子照看病床上的女儿茹茹,36岁的李先生穿着拖鞋到病房外,站在窗前想透透气,却仍感觉憋闷得难受。

  自从孩子2016年10月16日住进省肿瘤医院血液科六病区,他们已在这里熬了两个多月。“每一天都可不好过。”他说。

  此时,病房内,他年近4岁的女儿正在输液,手里抱着平板电脑玩。四周有塑胶垂帘围护、有照明灭菌等系统的层流洁净床,让正接受化疗的孩子有了小小的洁净空间。化疗让孩子遭罪,头发也掉了。当孩子羡慕别人有平板电脑时,夫妻俩二话不说,也给孩子买了一个。

  “日子刚好过一些,孩子该上幼儿园了,我爱人也准备出去找工作,这一病,全乱套了。”来自濮阳市清丰县双庙乡普通农家的李先生说,家有父母、妻子和一双儿女,他早出晚归做装修工作,日子过得辛劳而幸福。

  没想到,就在孩子开学前,突然嚷着腿疼,不敢走路,检查发现血小板低,再到大医院复查,结果如晴天霹雳:急性淋巴细胞白血病。他们申请转院,希望能对孩子康复有帮助。

  按医生的建议,孩子开始化疗,如今进行到第3个疗程,治疗费花了六七万元。“中间回过两次家,满共8天,其他时间都在医院过。”回想这些日子,他说“脑袋疼”。

  尤其是第一个疗程。孩子身体难受吃不下,家长每天想方设法让孩子多吃点儿,最怕孩子治疗过程中出现感染,“最高烧到40.6℃,我们整天整夜地陪着,一次次量体温。”休息少加上压力大,陪护孩子过程中,他和妻子都曾头疼得厉害,吃药后才缓解,夫妻俩相互鼓励:为了孩子,可不能崩溃了。

  因为要长时间在医院陪护孩子,李先生只好辞去了工作,一家人也没了收入来源,治疗费早已捉襟见肘,靠借钱维持。见孩子病得难受,这位80后父亲心痛无比,“还不如是我。”

  复发的可怕

  “这是我们救孩子的最后一次机会了”

  28岁的年轻妈妈代女士,老家南阳新野,这些天,她和来自四川的婆婆一起陪着刚满6岁的女儿宸宸,和茹茹住同一个病区。“孩子病情严重了,心衰、肺部感染,又开始便血。”1月7日深夜,代女士通过微信,托老乡帮忙准备发起轻松筹。

  “帮忙救救孩子吧!我们不愿因为缺钱错过最后一次机会了……”看着老乡帮忙整理的文字,这位妈妈泪如泉涌。她的手机里,存着多张孩子的照片,最近拍的几张,任她咋逗,孩子苍白的小脸上都难挤出一丝笑容。

  “这次是复发,更可怕。”代女士说,女儿第一次住院是2013年11月28日,当时一家人在成都打工,两岁多的孩子脸色不好、身上疼,到医院检查后被确诊为白血病。为救孩子,代女士的婆家人和娘家人东拼西凑,借遍所有亲朋好友,让孩子在成都一家医院治疗了半年多。可是,化疗后,孩子的身体难以承受,病情加重,花光近16万元后,出院回家,改服用中西药维持。

  吃药需要钱,还有债需要还,夫妻俩把孩子留给老人照顾,丈夫到广州工地打工,代女士到济南开了家汉堡店,打算有钱后再带孩子治疗。可是,病魔并没给他们更多时间准备。2016年12月3日,代女士接到婆婆的电话,说孩子突然流鼻血,躺下后竟然口吐血沫,已送到医院抢救……她哭着关了店门去买票,当天赶回成都。

  “孩子的时间恐怕不多了,你们是选择陪她开开心心玩,还是让她待在医院?”医生找代女士谈话,暗示继续治疗可能人财两空。

  “孩子那么小,身为父母,谁会愿意放弃?”她说,“这是我们救孩子的最后一次机会了,不能再错过。”

  因为孩子的医保在河南,2016年12月11日,她和婆婆带着孩子转入省肿瘤医院。再次化疗后,病情危重的孩子出现肺部感染、胃肠道出血等症状,治疗费用多时一天需要几千元。钱,再次成为大难关——为筹钱,孩子的姥爷在老家到处借,可债没还上,再借更难;孩子的爸爸仍在工地干活,忙一天顶多挣200多元……无奈之下,他们准备发起轻松筹。

  “妈妈,为什么我们一直住在医院,是不是我的病不会好了?”“我什么时候能回去上幼儿园?”孩子好像意识到什么,有时会问,代女士忍着泪哄孩子:乖,没事儿,等病好了,妈妈就送你回幼儿园……说话时,她紧紧抱住孩子,心也越揪越紧,生怕一不小心女儿就会“飞”走似的。

  移植的困境

  与10名志愿者配型成功手术费却难住了他们

  “跟别的找不到合适配型的白血病患者相比,这孩子实在算是幸运。”听医生这么说,王女士欣慰之余,也有难受。数十万的费用,让她和家人一筹莫展。

  王女士两岁的儿子小波(化名)住在郑州市第三人民医院血液科病房,这里,近一半患者被确诊为急性白血病。小波被诊断为急性髓系白血病,已接受3个疗程的化疗,治疗过程基本顺利。

  王女士说,他们家住新乡市凤泉区的农村,一家人靠丈夫打零工维持生活,孩子生病前,日子过得还算安稳。“孩子得病后,找了所有的亲戚和邻居,借到几万元钱。”说到这里,她的泪一下子涌了出来,“全村人都给我们捐了钱,还通过网络筹款募集到近10万元。”截至目前,治疗费已花费10多万元。

  孩子需要做造血干细胞移植,经初步筛选,能和小波初配成功的捐献志愿者就有10个,这在血液科主任董秀娟看来,是幸运的。

  董秀娟说,临床遇到的白血病患儿有九成以上为急性白血病(包括急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病)。针对小波的病情,董秀娟介绍,目前疾病处于完全缓解状态,近期将选择最合适的供者为小波捐献“生命种子”做准备。

  然而,摆在小波家人眼前的,还有费用问题。“听医生说,移植治疗过程复杂,风险也大,移植需要的费用更是我们这样的家庭难以承受的,过程顺利的情况下大约需要准备二三十万元。”王女士说,现在她和婆婆在郑州陪孩子,其他家人都在四处借钱,“我们准备卖掉结婚时盖的房子,前一段有人愿意买,后来又不买了。”看着病房外长长的走廊,王女士虽泪流满面,却仍坚毅地说:“只要有一线希望,我们就不会放弃。”

  记者手记

  笑与泪都是爱

  采访中,最触动记者的,是一位患儿妈妈的笑与泪。

  第一次见到她,是在医生办公室采访时,她敲门进来,笑着请大夫给孩子开药,特别有感染力的笑。后来我才知道,她孩子的病情很危重,一家人的处境也很艰难。

  “不能把伤感的情绪带给别人,带给孩子。”这,是她坚强笑的理由。

  “孩子病情加重了。”几天后,记者再次在病房见到她。此时,孩子原本扎着的小辫儿全部脱落,躺在病床上痛苦哭泣,她起初笑着轻轻抚摸孩子,可转过身,再也忍不住泪如泉涌。

  “孩子那么小,我们无论如何不能放弃她。”很快,她擦掉眼泪说,好心人正帮忙发起轻松筹救孩子。说罢,泪中带笑,满怀感恩和希望的笑。

  这笑和泪,饱含着亲人的爱,流露着社会的情。现实并非童话,人人都可能面对残酷。个体是脆弱的,相互支撑,即便笑中有苦涩,也会泪中有希望……

白血病缘何偏爱儿童 最小发病的孩子只有两个月大

  怀抱里的小患者

  □记者 蔡君彦 魏浩 文 许俊文 摄影

  核心提示|在郑州多家医院的血液病病区,白血病患儿及其亲友与白血病抗争的拉锯战,每天都在继续。这些患者当中,发病时年龄最小的仅两个月大,未入校园就进医院做化疗的孩子,不在少数。

  今年元旦开始,全省统一的城乡居民医保制度实施。更多的政策红利,开始向包括儿童白血病在内的重特大疾病倾斜。不过,对患者家属来说,病情的凶险,仍时不时为他们制造一个个麻烦,渴望社会爱心力量伸出援手。

  现状

  低龄患者增加儿童病区入院通常需等待

  病房里,专门定制的层流洁净床,电机上播着动画片,墙上装饰着红太阳、千纸鹤和儿童画——在省肿瘤医院血液科六病区(儿童血液肿瘤病区),每个房间都充满了“孩子气”。

  “之前没有这个病区,随着医院收治的低龄患者越来越多,3年前才专门独立出来。”该病区主任张文林表示,根据相关数据显示,该院收治的14岁以下儿童肿瘤患者,2012年为400多例;2013年增至1030多例;2015年增至1500多例;2016年增至2000多例,“与2012年相比增加了近5倍,其中,白血病儿童患者占了相当大一部分。”在该院儿童血液肿瘤病区,正常情况下42张床位,通常都有患者等待入院治疗。

  在张文林看来,住院治疗的儿童白血病患者增多,一方面,跟儿童白血病发病率高有关,另一方面,也跟医疗条件相对改善后、就诊率高有关,为了救孩子,患者家长都会尽力带孩子到大医院进行正规系统的治疗。

  “我们接诊的小患者,有的发病时仅两个月大。”张文林说,还有多位两三岁的小患者,七八岁的小患者更多。有年幼的孩子在病房里闷久了难受,家长只好抱着输液的孩子到病房外走走,举着输液瓶的老人在后面步步紧跟,从走廊这头到那头,再到这头……

  花销

  动辄几万十几万一旦感染费用更是无底洞

  无论家庭贫富,孩子都是父母的心头肉。一旦孩子被诊断为白血病,再困难的家庭也会想方设法救治,而在白血病漫长的治疗过程中,巨大的费用支出,让家长越来越力不从心。

  “孩子参加了新农合,医保报销点儿,自家再拿点儿,目前还能承受,暂时不考虑求助。”来自新乡的梁女士说罢长叹一声:“花钱都花怕了!”

  去年夏天,梁女士年仅3岁的孩子被确诊为急性淋巴细胞白血病,夫妻俩陪孩子住进医院时,穿着夏装,如今已是寒冬,正在进行第六个疗程的化疗。为照顾孩子,两人都辞了工作,“现在一点儿收入也没了,只花钱。”即便手头拮据,当孩子想要有跑车图案的拉杆箱时,她爽快地买了一个,就想让孩子心情好,有助于恢复。

  包括白血病在内的多种重大疾病,治疗费都不是小数目。据医生介绍,白血病儿童中,患急性淋巴细胞白血病的约占七成,患急性髓系白血病的占两三成,每种又分为高危、标危、低危等多种等级,其中,高危病人通常需要8到12疗程的治疗。

  “一个白血病患者治疗下来,花几万十几万很正常,如果在化疗时并发感染、出血等情况,费用会更多。”有患儿家长表示,仅抗真菌的药,一支就要2000元,因此,治疗费用无法预估上限,因病致贫的也不在少数。有家长强调说,最怕有不戴口罩的外来者进入病区,“正接受化疗的孩子几乎没有一点抵抗力,万一孩子感染,我们就得多花几万甚至十几万元的治疗费。”

  政策

  儿童白血病被纳入第一批全省重特大疾病保障范围

  今年起,我省统一的城乡居民医保制度全面实施,用药范围和治疗服务项目增加了。而且,包括儿童白血病(儿童急性淋巴细胞白血病)在内的33个住院病种,和终末期肾病、血友病等10个门诊病种,被纳入第一批全省重特大疾病保障范围。

  郑大三附院血液科主任王西阁教授说,中危组和标危组的多种白血病,都可享受很高的报销比例,剩余的自费部分,还可以到当地民政部门申请报销一部分;而慢性粒细胞白血病和血友病,在门诊治疗就可享受一年最高7.5万元治疗费的80%比例报销。

  不过,也有患儿家长表示,虽然标危儿童急性淋巴细胞白血病的报销比例近90%,但是中、高危的急性淋巴细胞白血病和急性髓系白血病,按相关医保政策进行报销,比例却非常低。特别是干细胞移植环节,还有一部分较为昂贵的药物不在医保范围内。

  提醒

  从怀孕开始,就需要注意细节了

  为尽可能减少白血病的发生,专家提醒从孕期就要加强防范,避免细菌病毒类感染,不能染发、过度接触化妆品、射线等,尽可能减少因过度装修、空气污染、吸烟等外界因素的影响,同时,养成合理膳食、适当运动等生活习惯。

  二问

  白血病为什么偏爱儿童?

  在我国,白血病发病率位居儿童肿瘤首位。儿童白血病如何引起?如何防范?

  “儿童白血病的发病由综合因素所导致,迄今仅查明有几个明确的儿童期癌症风险因素,但是,白血病确切病因至今未明。”省肿瘤医院副院长、省血液病研究所所长宋永平说,除孩子自身免疫功能相对较弱外,其他影响因素也较多:有的跟基因有关,有的受外因影响,比如苯、二甲苯、药品、燃料等化学因素,过多接触放射线等物理因素,以及病毒侵入等,还有内、外因综合作用导致的白血病。

  什么症状预示着“病魔”来了?

  张文林提醒,白血病早期最易出现不明原因的持续发热,且抗感染治疗效果不好,孩子还容易出血、乏力,面色苍白或苍黄,以及不明原因的淋巴结肿大或肝脾肿大,遇到这种情况应及时就诊。当儿童遇到四肢或关节疼痛时,其中一少部分可能是白血病细胞侵入骨骼引发的肢体疼,也需警惕。

  救助

  拓宽救助渠道助孩子阻击病魔

  “白血病是不治之症吗?其实不然。”宋永平、张文林等专家表示,随着医学技术越来越先进,早发现早治疗,治愈希望更大。

  除医保之外,“中国红十字会小天使基金项目”、河南省“点亮生命计划——贫困儿童大病救助”公益项目等,也向白血病患儿伸出援手。

  “小天使基金”是我国第一个救助14周岁以下贫困白血病儿童的专项基金。白血病患儿未做造血干细胞移植且自费超过3万元,申请“小天使基金”最高可得3万元救助金,完成造血干细胞移植的最高可得5万元救助金。2016年,省红十字会通过“小天使基金”共救助白血病患儿599人,从2005年开始进驻我省至今,已救助白血病患儿2210人,救助金额达6756.5万余元。需要申请的家长可登录中国红十字基金会官方网站下载“小天使基金”的申请表格,通过孩子户口所在地的红十字会提交相关材料。

  一些医院也自主或在爱心企业支持下设立救助项目或基金,如“郑州市慈善总会河南省肿瘤医院祝福基金”项目,郑州儿童医院神华爱心行动白血病基金项目等,也会根据患儿的病情、家境、治疗支出等给予相应救助。

  白血病发病原因

  15% 没有外界因素导致的自发白血病

  13% 明显有外部环境因素导致的白血病

  72% 外因通过内因发挥作用的

  儿童急性白血病分为两种 早发现早治疗希望更大

  急性淋巴细胞白血病

  在正确诊断、分型、治疗的情况下,完全缓解率可达90%。

  长期无病生存率70%

  急性髓细胞白血病70%可以完全缓解。

  一半以上可以长期生存50%+

□记者 蔡君彦 魏浩 文 许俊文 摄影


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