白血病缘何偏爱儿童 最小发病的孩子只有两个月大

　　厚厚的病历犹如一本书。

　　核心提示|本该天真烂漫、无忧无虑的孩子，却不幸“撞上”了白血病，孩子和家长面临着怎样的煎熬？又要经历怎样的抗争？

　　有数据显示，白血病发病率一般为十万分之四，其中儿童几乎占一半，我国每年新增发病人数逾2万人。当备受关注的罗一笑遗憾离世，当一场沸沸扬扬的喧嚣归于平静，白血病儿童，更是成为让人心痛的字眼。春节一天天临近，在郑州多家医院的血液科病房里，仍有多位罹患白血病的孩子及其家长，正与病魔进行着搏斗……近日，大河报记者走进病房，感受他们的努力与信心、坚强与脆弱。

　　家长的心痛

　　本该在旷野奔跑的年龄女儿却被困在这塑胶垂帘中

　　又是雾霾天。

　　黄昏时分，让妻子照看病床上的女儿茹茹，36岁的李先生穿着拖鞋到病房外，站在窗前想透透气，却仍感觉憋闷得难受。

　　自从孩子2016年10月16日住进省肿瘤医院血液科六病区，他们已在这里熬了两个多月。“每一天都可不好过。”他说。

　　此时，病房内，他年近4岁的女儿正在输液，手里抱着平板电脑玩。四周有塑胶垂帘围护、有照明灭菌等系统的层流洁净床，让正接受化疗的孩子有了小小的洁净空间。化疗让孩子遭罪，头发也掉了。当孩子羡慕别人有平板电脑时，夫妻俩二话不说，也给孩子买了一个。

　　“日子刚好过一些，孩子该上幼儿园了，我爱人也准备出去找工作，这一病，全乱套了。”来自濮阳市清丰县双庙乡普通农家的李先生说，家有父母、妻子和一双儿女，他早出晚归做装修工作，日子过得辛劳而幸福。

　　没想到，就在孩子开学前，突然嚷着腿疼，不敢走路，检查发现血小板低，再到大医院复查，结果如晴天霹雳：急性淋巴细胞白血病。他们申请转院，希望能对孩子康复有帮助。

　　按医生的建议，孩子开始化疗，如今进行到第3个疗程，治疗费花了六七万元。“中间回过两次家，满共8天，其他时间都在医院过。”回想这些日子，他说“脑袋疼”。

　　尤其是第一个疗程。孩子身体难受吃不下，家长每天想方设法让孩子多吃点儿，最怕孩子治疗过程中出现感染，“最高烧到40.6℃，我们整天整夜地陪着，一次次量体温。”休息少加上压力大，陪护孩子过程中，他和妻子都曾头疼得厉害，吃药后才缓解，夫妻俩相互鼓励：为了孩子，可不能崩溃了。

　　因为要长时间在医院陪护孩子，李先生只好辞去了工作，一家人也没了收入来源，治疗费早已捉襟见肘，靠借钱维持。见孩子病得难受，这位80后父亲心痛无比，“还不如是我。”

　　复发的可怕

　　“这是我们救孩子的最后一次机会了”

　　28岁的年轻妈妈代女士，老家南阳新野，这些天，她和来自四川的婆婆一起陪着刚满6岁的女儿宸宸，和茹茹住同一个病区。“孩子病情严重了，心衰、肺部感染，又开始便血。”1月7日深夜，代女士通过微信，托老乡帮忙准备发起轻松筹。

　　“帮忙救救孩子吧！我们不愿因为缺钱错过最后一次机会了……”看着老乡帮忙整理的文字，这位妈妈泪如泉涌。她的手机里，存着多张孩子的照片，最近拍的几张，任她咋逗，孩子苍白的小脸上都难挤出一丝笑容。

　　“这次是复发，更可怕。”代女士说，女儿第一次住院是2013年11月28日，当时一家人在成都打工，两岁多的孩子脸色不好、身上疼，到医院检查后被确诊为白血病。为救孩子，代女士的婆家人和娘家人东拼西凑，借遍所有亲朋好友，让孩子在成都一家医院治疗了半年多。可是，化疗后，孩子的身体难以承受，病情加重，花光近16万元后，出院回家，改服用中西药维持。

　　吃药需要钱，还有债需要还，夫妻俩把孩子留给老人照顾，丈夫到广州工地打工，代女士到济南开了家汉堡店，打算有钱后再带孩子治疗。可是，病魔并没给他们更多时间准备。2016年12月3日，代女士接到婆婆的电话，说孩子突然流鼻血，躺下后竟然口吐血沫，已送到医院抢救……她哭着关了店门去买票，当天赶回成都。

　　“孩子的时间恐怕不多了，你们是选择陪她开开心心玩，还是让她待在医院？”医生找代女士谈话，暗示继续治疗可能人财两空。

　　“孩子那么小，身为父母，谁会愿意放弃？”她说，“这是我们救孩子的最后一次机会了，不能再错过。”

　　因为孩子的医保在河南，2016年12月11日，她和婆婆带着孩子转入省肿瘤医院。再次化疗后，病情危重的孩子出现肺部感染、胃肠道出血等症状，治疗费用多时一天需要几千元。钱，再次成为大难关——为筹钱，孩子的姥爷在老家到处借，可债没还上，再借更难；孩子的爸爸仍在工地干活，忙一天顶多挣200多元……无奈之下，他们准备发起轻松筹。

　　“妈妈，为什么我们一直住在医院，是不是我的病不会好了？”“我什么时候能回去上幼儿园？”孩子好像意识到什么，有时会问，代女士忍着泪哄孩子：乖，没事儿，等病好了，妈妈就送你回幼儿园……说话时，她紧紧抱住孩子，心也越揪越紧，生怕一不小心女儿就会“飞”走似的。

　　移植的困境

　　与10名志愿者配型成功手术费却难住了他们

　　“跟别的找不到合适配型的白血病患者相比，这孩子实在算是幸运。”听医生这么说，王女士欣慰之余，也有难受。数十万的费用，让她和家人一筹莫展。

　　王女士两岁的儿子小波（化名）住在郑州市第三人民医院血液科病房，这里，近一半患者被确诊为急性白血病。小波被诊断为急性髓系白血病，已接受3个疗程的化疗，治疗过程基本顺利。

　　王女士说，他们家住新乡市凤泉区的农村，一家人靠丈夫打零工维持生活，孩子生病前，日子过得还算安稳。“孩子得病后，找了所有的亲戚和邻居，借到几万元钱。”说到这里，她的泪一下子涌了出来，“全村人都给我们捐了钱，还通过网络筹款募集到近10万元。”截至目前，治疗费已花费10多万元。

　　孩子需要做造血干细胞移植，经初步筛选，能和小波初配成功的捐献志愿者就有10个，这在血液科主任董秀娟看来，是幸运的。

　　董秀娟说，临床遇到的白血病患儿有九成以上为急性白血病（包括急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病）。针对小波的病情，董秀娟介绍，目前疾病处于完全缓解状态，近期将选择最合适的供者为小波捐献“生命种子”做准备。

　　然而，摆在小波家人眼前的，还有费用问题。“听医生说，移植治疗过程复杂，风险也大，移植需要的费用更是我们这样的家庭难以承受的，过程顺利的情况下大约需要准备二三十万元。”王女士说，现在她和婆婆在郑州陪孩子，其他家人都在四处借钱，“我们准备卖掉结婚时盖的房子，前一段有人愿意买，后来又不买了。”看着病房外长长的走廊，王女士虽泪流满面，却仍坚毅地说：“只要有一线希望，我们就不会放弃。”

　　记者手记

　　笑与泪都是爱

　　采访中，最触动记者的，是一位患儿妈妈的笑与泪。

　　第一次见到她，是在医生办公室采访时，她敲门进来，笑着请大夫给孩子开药，特别有感染力的笑。后来我才知道，她孩子的病情很危重，一家人的处境也很艰难。

　　“不能把伤感的情绪带给别人，带给孩子。”这，是她坚强笑的理由。

　　“孩子病情加重了。”几天后，记者再次在病房见到她。此时，孩子原本扎着的小辫儿全部脱落，躺在病床上痛苦哭泣，她起初笑着轻轻抚摸孩子，可转过身，再也忍不住泪如泉涌。

　　“孩子那么小，我们无论如何不能放弃她。”很快，她擦掉眼泪说，好心人正帮忙发起轻松筹救孩子。说罢，泪中带笑，满怀感恩和希望的笑。

　　这笑和泪，饱含着亲人的爱，流露着社会的情。现实并非童话，人人都可能面对残酷。个体是脆弱的，相互支撑，即便笑中有苦涩，也会泪中有希望……

　　怀抱里的小患者

　　□记者 蔡君彦 魏浩 文 许俊文 摄影

　　核心提示|在郑州多家医院的血液病病区，白血病患儿及其亲友与白血病抗争的拉锯战，每天都在继续。这些患者当中，发病时年龄最小的仅两个月大，未入校园就进医院做化疗的孩子，不在少数。

　　今年元旦开始，全省统一的城乡居民医保制度实施。更多的政策红利，开始向包括儿童白血病在内的重特大疾病倾斜。不过，对患者家属来说，病情的凶险，仍时不时为他们制造一个个麻烦，渴望社会爱心力量伸出援手。

　　现状

　　低龄患者增加儿童病区入院通常需等待

　　病房里，专门定制的层流洁净床，电机上播着动画片，墙上装饰着红太阳、千纸鹤和儿童画——在省肿瘤医院血液科六病区（儿童血液肿瘤病区），每个房间都充满了“孩子气”。

　　“之前没有这个病区，随着医院收治的低龄患者越来越多，3年前才专门独立出来。”该病区主任张文林表示，根据相关数据显示，该院收治的14岁以下儿童肿瘤患者，2012年为400多例；2013年增至1030多例；2015年增至1500多例；2016年增至2000多例，“与2012年相比增加了近5倍，其中，白血病儿童患者占了相当大一部分。”在该院儿童血液肿瘤病区，正常情况下42张床位，通常都有患者等待入院治疗。

　　在张文林看来，住院治疗的儿童白血病患者增多，一方面，跟儿童白血病发病率高有关，另一方面，也跟医疗条件相对改善后、就诊率高有关，为了救孩子，患者家长都会尽力带孩子到大医院进行正规系统的治疗。

　　“我们接诊的小患者，有的发病时仅两个月大。”张文林说，还有多位两三岁的小患者，七八岁的小患者更多。有年幼的孩子在病房里闷久了难受，家长只好抱着输液的孩子到病房外走走，举着输液瓶的老人在后面步步紧跟，从走廊这头到那头，再到这头……

　　花销

　　动辄几万十几万一旦感染费用更是无底洞

　　无论家庭贫富，孩子都是父母的心头肉。一旦孩子被诊断为白血病，再困难的家庭也会想方设法救治，而在白血病漫长的治疗过程中，巨大的费用支出，让家长越来越力不从心。

　　“孩子参加了新农合，医保报销点儿，自家再拿点儿，目前还能承受，暂时不考虑求助。”来自新乡的梁女士说罢长叹一声：“花钱都花怕了！”

　　去年夏天，梁女士年仅3岁的孩子被确诊为急性淋巴细胞白血病，夫妻俩陪孩子住进医院时，穿着夏装，如今已是寒冬，正在进行第六个疗程的化疗。为照顾孩子，两人都辞了工作，“现在一点儿收入也没了，只花钱。”即便手头拮据，当孩子想要有跑车图案的拉杆箱时，她爽快地买了一个，就想让孩子心情好，有助于恢复。

　　包括白血病在内的多种重大疾病，治疗费都不是小数目。据医生介绍，白血病儿童中，患急性淋巴细胞白血病的约占七成，患急性髓系白血病的占两三成，每种又分为高危、标危、低危等多种等级，其中，高危病人通常需要8到12疗程的治疗。

　　“一个白血病患者治疗下来，花几万十几万很正常，如果在化疗时并发感染、出血等情况，费用会更多。”有患儿家长表示，仅抗真菌的药，一支就要2000元，因此，治疗费用无法预估上限，因病致贫的也不在少数。有家长强调说，最怕有不戴口罩的外来者进入病区，“正接受化疗的孩子几乎没有一点抵抗力，万一孩子感染，我们就得多花几万甚至十几万元的治疗费。”

　　政策

　　儿童白血病被纳入第一批全省重特大疾病保障范围

　　今年起，我省统一的城乡居民医保制度全面实施，用药范围和治疗服务项目增加了。而且，包括儿童白血病（儿童急性淋巴细胞白血病）在内的33个住院病种，和终末期肾病、血友病等10个门诊病种，被纳入第一批全省重特大疾病保障范围。

　　郑大三附院血液科主任王西阁教授说，中危组和标危组的多种白血病，都可享受很高的报销比例，剩余的自费部分，还可以到当地民政部门申请报销一部分；而慢性粒细胞白血病和血友病，在门诊治疗就可享受一年最高7.5万元治疗费的80%比例报销。

　　不过，也有患儿家长表示，虽然标危儿童急性淋巴细胞白血病的报销比例近90%，但是中、高危的急性淋巴细胞白血病和急性髓系白血病，按相关医保政策进行报销，比例却非常低。特别是干细胞移植环节，还有一部分较为昂贵的药物不在医保范围内。

　　提醒

　　从怀孕开始，就需要注意细节了

　　为尽可能减少白血病的发生，专家提醒从孕期就要加强防范，避免细菌病毒类感染，不能染发、过度接触化妆品、射线等，尽可能减少因过度装修、空气污染、吸烟等外界因素的影响，同时，养成合理膳食、适当运动等生活习惯。

　　二问

　　白血病为什么偏爱儿童？

　　在我国，白血病发病率位居儿童肿瘤首位。儿童白血病如何引起？如何防范？

　　“儿童白血病的发病由综合因素所导致，迄今仅查明有几个明确的儿童期癌症风险因素，但是，白血病确切病因至今未明。”省肿瘤医院副院长、省血液病研究所所长宋永平说，除孩子自身免疫功能相对较弱外，其他影响因素也较多：有的跟基因有关，有的受外因影响，比如苯、二甲苯、药品、燃料等化学因素，过多接触放射线等物理因素，以及病毒侵入等，还有内、外因综合作用导致的白血病。

　　什么症状预示着“病魔”来了？

　　张文林提醒，白血病早期最易出现不明原因的持续发热，且抗感染治疗效果不好，孩子还容易出血、乏力，面色苍白或苍黄，以及不明原因的淋巴结肿大或肝脾肿大，遇到这种情况应及时就诊。当儿童遇到四肢或关节疼痛时，其中一少部分可能是白血病细胞侵入骨骼引发的肢体疼，也需警惕。

　　救助

　　拓宽救助渠道助孩子阻击病魔

　　“白血病是不治之症吗？其实不然。”宋永平、张文林等专家表示，随着医学技术越来越先进，早发现早治疗，治愈希望更大。

　　除医保之外，“中国红十字会小天使基金项目”、河南省“点亮生命计划——贫困儿童大病救助”公益项目等，也向白血病患儿伸出援手。

　　“小天使基金”是我国第一个救助14周岁以下贫困白血病儿童的专项基金。白血病患儿未做造血干细胞移植且自费超过3万元，申请“小天使基金”最高可得3万元救助金，完成造血干细胞移植的最高可得5万元救助金。2016年，省红十字会通过“小天使基金”共救助白血病患儿599人，从2005年开始进驻我省至今，已救助白血病患儿2210人，救助金额达6756.5万余元。需要申请的家长可登录中国红十字基金会官方网站下载“小天使基金”的申请表格，通过孩子户口所在地的红十字会提交相关材料。

　　一些医院也自主或在爱心企业支持下设立救助项目或基金，如“郑州市慈善总会河南省肿瘤医院祝福基金”项目，郑州儿童医院神华爱心行动白血病基金项目等，也会根据患儿的病情、家境、治疗支出等给予相应救助。

　　白血病发病原因

　　15%　没有外界因素导致的自发白血病

　　13%　明显有外部环境因素导致的白血病

　　72%　外因通过内因发挥作用的

　　儿童急性白血病分为两种 早发现早治疗希望更大

　　急性淋巴细胞白血病

　　在正确诊断、分型、治疗的情况下，完全缓解率可达90%。

　　长期无病生存率70%

　　急性髓细胞白血病70%可以完全缓解。

　　一半以上可以长期生存50%+

□记者 蔡君彦 魏浩 文 许俊文 摄影